Nelsinho Trad promove exposições no Senado para conscientizar sobre doenças raras

O médico, senador Nelsinho Trad (PSD/MS), em parceria com o Instituto Vidas Raras, o Instituto Distonia Saúde e a Desmoide Brasil — Associação Brasileira do Tumor Desmoide, promove, a partir de hoje (19), no Senado Federal, duas mostras fotográficas que abordam a distonia e o tumor desmoide. A abertura das exposições, que já passaram por diversas estações de metrô de São Paulo, vai ocorrer às 16h30 no espaço Senado Galeria.

A distonia, distúrbio motor de origem neurológica que causa espasmos musculares repetitivos e dores e dá nome à primeira mostra, é ilustrada com histórias de superação, incluindo a do maestro João Carlos Martins e Nilde Soares, fundadora do Instituto Distonia Saúde.

“João Carlos Martins é um caso notável de superação, porque, aos 82 anos, por amor à vida e à música, voltou a tocar piano com a ajuda de luvas biônicas. Nilde Soares é outro destaque, começou a viver os primeiros sintomas da distonia em 2011, aos 49 anos. Durante quatro anos e meio passou por diversos especialistas, sem conseguir um diagnóstico preciso. Nesse meio tempo, recebeu a medicação errada e desenvolveu sequelas que seriam facilmente evitadas com o tratamento precoce”, conta o senador Nelsinho Trad.

Já a segunda mostra, “Faces do Desmoide”, traz outras 15 histórias de resistência e superação e foca no tumor desmoide, um tumor benigno, mas localmente agressivo, com tratamentos ainda em fase experimental.

Carol Menezes, que desde os 16 anos luta contra a doença, é responsável pelo design. Por conta do tumor desmoide, Carol perdeu grande parte dos movimentos da mão e do braço direito. Apesar de três cirurgias e de inúmeros tratamentos quimioterápicos, o tumor não pôde ser retirado. “Mas Carol resolveu fazer da arte um instrumento de conscientização e de amparo. À Carol se juntam a Georgia, a Nelsina, a jovem Isabela, o Pedrinho, o Julião e vários outros, com os lindos retratos que nos emocionam, todos sorriem. Cada um com sua imagem, com sua história, com seu recado: somos raros, mas juntos somos mais fortes”, enfatizou o senador e padrinho da mostra no Senado.

Apesar de consideradas “raras” segundo critérios da Organização Mundial da Saúde, doenças como a distonia e o tumor desmoide afetam uma parcela significativa da população brasileira, entre 13 e 15 milhões de pessoas e representam, hoje, a segunda maior causa de mortalidade infantil no Brasil.

“Enquanto o tempo dessa medicina personalizada não chega, nossa alternativa, nossa luta é pela visibilidade pública e política dos pacientes, pela conscientização dos profissionais de saúde e pela sensibilização das autoridades e da sociedade. Tenho fé também que, em um futuro não muito distante, a nossa pluralidade seja respeitada. Seja acolhida com naturalidade por uma sociedade fraterna e inclusiva e receba a atenção devida de uma medicina do cuidado e da diversidade”, afirma o senador Nelsinho Trad.